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shanna, un combat pour la vie (nouveau titre)

 

8 utilisateurs inconnus

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Auteur Sujet :

shanna, un combat pour la vie (nouveau titre)

n°208820
maman de s​hanna
Posté le 10-03-2009 à 15:25:31  profil
 

bonjour

mon enfant va mourir devient "shanna un combat pour la vie"



j'aimerais discuter avec des parents qui ont un enfant en soins palliatifs a la maison et échanger leurs ressentis et aussi comment ils gèrent le petit frère ou la petite soeur
oceanne c que sa soeur va mourir ...mais elle ne ce rend pas compte du chagrin qu'elle va avoir ... comment géré ça ...

 
je vie seul et je suis maman de deux filles , shanna 12 ans et oceanne 7 ans ...

ma fille shanna est atteinte d'une maladie orpheline dégénérative et incurable " la neuroserpinopathie dit la neuroserpine non familiale (non transmit par un des parents)pour shanna c la mutation spontanée d'un gene,
jusqu'à l'âge de 8 ans shanna était une petite fille en bonne santé 1er de classe et parfaitement bilingue, elle est actuellement le seul et le plus jeune cas connu ds le monde... aucuns traitements n'est connu a ce jour

après 4 ans d'hospitalisation les médecins mon annoncer que shanna devait être transformer ds un centre spécialisé pour enfants en fin de vie ... un mouroir quoi

ce que g refusée catégoriquement et g décidée de reprendre ma fille a la maison

depuis juillet 2008 shanna vie a la maison elle est suivie par une équipe d'infirmieres
spécialises en soins palliatifs a domicile

chaque jour l'etat de shanna ce degrade et je suis impuissante ... le seul traitement que je lui donne c des calins
bcp d'amour et lui dire que je l'aime et que je suis fiere d'elle ....


maintenant chaques jours est un jour de gagné ....

voici son site
http://www.myspace.com/martineetshanna

merci de m'avoir lu
martine (la maman de shanna)

Message cité 1 fois
Message édité par maman de shanna le 12-01-2012 à 10:18:30

---------------
il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours a la vie"
(De la Maman de thaïs)
n°208847
france820
Posté le 10-03-2009 à 16:26:16  profil
 

Bravo pour votre courage. Je peux imaginer ce que vous pouvez ressentir en ce moment. Mes pensées vous accompagnent à chaque moment.
Amitiés

n°208887
linotte57
Posté le 10-03-2009 à 17:24:13  profil
 

Bonjour Martine,

Bravo, il faut continuer votre combat, prendre soin de votre fille, profiter d'elle au maximum!

La vie ne fait pas que des cadeaux, j'en sais quelques chose!

Vous avez eu raison de la prendre chez vous, tous les moments passés ensemble resterons à jamais gardés dans votre coeur.

Moi je m'occupe de ma soeur Florence, qui vit chez maman, et qui est dans le coma depuis 1986, cela fera bientot 23 ans!
C'est suite à une opération de chirurgie esthétique!

C'est moi qui tous les jours lui fait sa toilette, ses soins, changement de sonde etc...
Tous ces moments me rapproche d'elle, et meme si l'on me dit qu'elle ne sent rend pas compte, moi je sais que si.

Bon courage à vous, et bises à vos deux amours!


Véronique.

n°208914
Profil sup​primé
Posté le 10-03-2009 à 18:15:32  
 

toute mon admiration , et je vous souhaite tout le courage dont vous avez et aurez besoin ! l'amour et les calins sont les meilleurs médicaments !

 venus ds de lamour:2

n°208940
moi02
Posté le 10-03-2009 à 18:30:50  profil
 

Bravo, bravo pour ce courage, cette abnégation, et continuez à vous transmettre de l'amour!!!
Il me semble avoir vu un reportage tv vous concernant; j'avais été émue jusqu'aux larmes...et elle est tellement belle en plus Shanna...une poupée qui pourrait faire du mannequinat!!!!

n°208941
Profil sup​primé
Posté le 10-03-2009 à 18:30:55  
 

Bonjour Martine,

Votre histoire me touche énormément. J'ai connu celà par 2 fois dans ma famille. Eux aussi, était rester chez eux entourer des leurs (nous). Les derniers moments sont gravés à tout jamais !

Courage.  fufu29:5 à votre petite Shanna.

Très beau et émouvant site... jap:{}

n°208957
maman de s​hanna
Posté le 10-03-2009 à 19:43:53  profil
 

france820 a écrit :

Bravo pour votre courage. Je peux imaginer ce que vous pouvez ressentir en ce moment. Mes pensées vous accompagnent à chaque moment.
Amitiés



merci france pour ce gentil message
bizz martine


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il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours a la vie"
(De la Maman de thaïs)
n°208969
maman de s​hanna
Posté le 10-03-2009 à 19:52:01  profil
 

moi02 a écrit :

Bravo, bravo pour ce courage, cette abnégation, et continuez à vous transmettre de l'amour!!!
Il me semble avoir vu un reportage tv vous concernant; j'avais été émue jusqu'aux larmes...et elle est tellement belle en plus Shanna...une poupée qui pourrait faire du mannequinat!!!!



bonjour moi02

merci pout votre gentil message
oui c bien a l'emission reporter que vous avez vu l'histoire de shanna
je continue a me battre pour trouver un autre cas comme shanna mais il semble pour l'instant qu'elle
un cas unique aussi jeune

kiss
martine


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il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours a la vie"
(De la Maman de thaïs)
n°208973
maman de s​hanna
Posté le 10-03-2009 à 19:57:40  profil
 



bonjour fufu
merci pour votre gentil message
je suis tres touchée

bizz
martine


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il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours a la vie"
(De la Maman de thaïs)
n°208974
maman de s​hanna
Posté le 10-03-2009 à 20:02:10  profil
 




bonjour lilas

un grand merci pour votre message de soutien
je suis tres touchée

bizz
martine


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il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours a la vie"
(De la Maman de thaïs)
n°208975
prisca650
Posté le 10-03-2009 à 20:02:58  profil
 

bravo a vous et a vos deux filles.
c est admirable ce que vous faites.
bon courage a toutes les 3

n°208981
chochotte5​3
CHOCHOOTE
Posté le 10-03-2009 à 20:21:03  profil
 

je suis trés émue en vous écrivant ,
tous les mots ne sont pas assez forts pour vous dire mon admiration ,pour votre immense amour et courage !!
il est vrai que ce que vous donnez comme tendresse à votre petite fille ,vaut tous les médicaments ,
je souhaite de tout mon coeur que ce soit le plus lontemps possible ,
je vous embrasse toutes les trois .


---------------
CHOCHOTTE
n°209007
petitesjou​es
Posté le 10-03-2009 à 21:06:41  profil
 

Madame,
je vous admire, il faut être maman pour comprendre ce que vous ressentez, votre fille est MAGNIFIQUE, je suis allée voir le site, le courage que vous avez n'a pas de prix, et ca votre fille ne l'oublira jamais
je suis malheureusement impuissante pour vous venir en aide, mais sachez que vous avez toute mon admiration
donnez nous des nouvelles de vous trois de temps en temps
Carole

n°209112
kolba
Posté le 10-03-2009 à 23:51:17  profil
 

Je suis de tout coeur avec vous. Avez-vous lu Oscar et la dame Rose qui est un livre d'Eric Emmanuel Schmitt plein d'espérance devant la mort? Il reste à aimer.

Courage à toutes les 3. Je pense que petite soeur, à 7 ans, a très bien compris mais elle ne veut pas se projeter, elle a besoin d'aller à son rythme et de profiter pleinement du présent. J'ai perdu un tout petit à 5 mois de grossesse, je ne pouvais pas encore le dire et ma fille de trois ans m'a posé la question, courageusement: "Alors, Maman le bébé il est vivant ou il est au Ciel?" Je lui ai dit qu'il était mort, elle a répondu simplement " Bon, c'est bien" c'est-à-dire qu'elle acceptait, qu'elle voulait surtout savoir car ce qui l'angoissait c'était le doute, les enfants ne réagissent pas comme nous.
Sans doute peux-tu te faire aider (je ne pense pas seulement à un psychologue mais peut-être une grand-mère, une tante...). Mais je vois bien que tu sais ce que tu dois faire.

n°209153
molly75
Posté le 11-03-2009 à 09:06:46  profil
 

c'est toujours une grande injustice un enfant malade...Soyez la plus forte possible, juste pour vous dire courage

n°209176
MarieJoell​le
Posté le 11-03-2009 à 09:27:58  profil
 

Bonjour Martine,
Je suis allée sur votre site que je viens de découvrir et j'ai été profondément émue par le cas de votre si jolie petite fille Shanna .Je vous admire et vous trouve très courageuse face à cette terrible épreuve ,mais vous avez eu raison de la garder auprès de vous et de profiter au maximum de tous ces instants que vous aurez ensemble.Ils sont magiques et resteront magiques et gravés à jamais dans votre mémoire ainsi que de tous ceux qui vous (et qui l')entourent .

Encore bon courage ,bises à toutes les trois

Marie-Joelle

n°209177
Jiss8
Ch'uis un mec sympa, moi.
Posté le 11-03-2009 à 10:07:02  profil
 

Dure comme situation.  sweat:{}

Je ne sais pas quoi dire.  :(


---------------
J'vous l'ai déjà dit, ch'uis un mec sympa.  eminette:3
n°209197
honosy
Posté le 11-03-2009 à 10:23:03  profil
 

La force de ton amour, de ton attention  pour Shanna ne peuvent que lui être bénéfique ainsi qu'à toi-même.
Ces derniers instants que tu lui offres seront ton moteur pour continuer après son départ car tu sauras que tu as tout fait pour elle et qu'en aucun cas tu ne devras avoir de remords.
Beaucoup de courage et pour ta famille.

n°209205
neige55
Posté le 11-03-2009 à 11:18:28  profil
 

Qu'elle est belle cette petite fille.
Entourez-là de tout votre amour, et profitez de tous les instants.
Je suis très émue et comme d'autres l'ont déjà dit, on ne peut rien faire, mais nous pensons très fort à SHANNA et à toute sa petite famille.
Pleins de bisous de tendresse.

n°209259
Profil sup​primé
Posté le 11-03-2009 à 13:44:55  
 

Chère Madame,

Je tiens en premier lieu à vous dire combien votre fille m'a ému, et à quel point votre combat quotidien pour la vie me touche. Je suis enceinte de 6 mois et j'attends une petite Lilou pour juin prochain. Je ne suis pas encore maman et pourtant... Il me semble si bien comprendre le désarroi et la profonde souffrance qui doit être la vôtre, même si je suis persuadée que personne ne peut réellement mesurer ni la douleur, ni l'amour, ni la force de votre engagement.

Il est clair que d'attendre quelque chose d'inéluctable comme la mort d'un enfant doit nous faire haïr la vie, et pourtant je trouve vos messages si emplis de courage certes, mais aussi de douceur, d'humilité et d'amour!!

Il semble que les individus s'adaptent aux épreuves qu'ils endurent, si pénibles soient-elles...

Je me permets juste de vous demander si le papa vous aide dans ce combat et dans la prise en charge de vos enfants, car vous n'en parlez pas dans vos messages.

Vos 2 petites filles ont vraiment un visage d'ange et des yeux pleins de tendresse, ouverts à la vie, et remplis d'espoir, d'amour et de sécurité.

Je tiens, Madame, non pas à vous féliciter pour votre courage, puisqu'il me semble qu'une maman se battrait jusqu'à donner sa propre vie pour la sécurité et le bonheur de son ou ses enfants; mais je tiens à vous adresser la seule chose que je puisse faire de si loin et de ma position: le fait que je garde dans mon coeur une place privilégiée pour votre famille. Soyez certaine, Madame, que je suis de tout coeur à vos côtés, au quotidien, dans tous ces gestes que vous faites par amour, et qui rendent ces ultimes moments si cruciaux pour vous mais aussi pour Shanna.

Si vous me le permettez, je souhaiterais rester en contact avec vous.

Une pensée qui s'envolent de l'est de la France...

Christelle

n°209957
hereiti30
Posté le 12-03-2009 à 15:23:47  profil
 

tous d abord je tiend a te dire que ta fille est une beauter ,je ne peut que  tapporter mon soutiend et espere que ca ne seras pas trop dur et pour toi et pour ta 2eme fille .
je ne peut pas comprendre ce que tu rescnet mais je peu l imaginer et je ne sais pas si je serais aussi courageuse que toi   BRAVO .

prend soin de toi et des tiend gros bisous a tes filles et a toi

n°210263
emilie1914​0
Posté le 12-03-2009 à 16:02:53  profil
 

Je vous envoir tout mon courage, ce n'est pas grand chose je sais mais je ne sais quoi vous dire tant j'ai de la peine pour vous et votre fille .Je suis moi meme maman et de plus actuellement enceinte, j'admire votre courage et votre force.

Je vous embrasse.

n°210264
sylaurine
Posté le 12-03-2009 à 16:08:04  profil
 

Bonjour tout d abord je tiens a vous féliciter du travail que vous faite pour votre fille, hélas j'ai bien connu la situation car ma fille a ete aussi en fin de vie a la maison.
J'ai un fils 7ans bientot qui comprennait tres bien ce qui ce passer autour de sa soeur.
Pour ma part j' ai profité de tout ses derniers instant que j'ai pu vivre avec elle, et je vous encourage a le faire, faite ce dont vous avez envie afin de ne rien regretter!
Pour ce qui est de votre enfant parler lui dite lui toute votre peine, votre crainte, l amour aussi que vous avez pour vos deux enfants. Il n y a pas de honte a souffrir  je n'arrive pas a sortir les mots qu il faudrai tellement que votre situation me touche, je ne peut que vous souhaitez beaucoup de courage et j espere sincerement que vous serez entourer par de la famille!!
plein de grosse bises a vous et a vos filles n' hesitez a venir parler et tenez nous au courrant
merci bon courage
amicalement sylvie

n°211956
kolba
Posté le 14-03-2009 à 23:46:46  profil
 

Je ne sais que dire mais je vous écris encore pour faire remonter le post et qu'ainsi quelqu'un vous écrive beaucoup mieux que moi qui pense tellement à vous depuis que j'ai lu ce que vous vivez. Je prie pour vous.

n°212051
maman de s​hanna
Posté le 15-03-2009 à 11:29:07  profil
 

kolba a écrit :

Je ne sais que dire mais je vous écris encore pour faire remonter le post et qu'ainsi quelqu'un vous écrive beaucoup mieux que moi qui pense tellement à vous depuis que j'ai lu ce que vous vivez. Je prie pour vous.




un grand merci a vous Kolba ... je suis très touchée ...et c grace a des personnes comme vous que je garde courage et force ... merciiiiiiiiiii

martine (maman de shanna)


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il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours a la vie"
(De la Maman de thaïs)
n°212683
sylaurine
Posté le 16-03-2009 à 17:15:09  profil
 

que si dieu existe quel vous protege toute votre petite famille, je vous envoie pleins de courage;
gros bisous sylvie

n°212935
choupinett​e214
Posté le 17-03-2009 à 07:04:15  profil
 

bonjour martine et shanna,je viens de visiter votre site,très très émouvant.ou puissez vous cette force pour supporter une douleur aussi vive qu'est la maladie de son enfant?je suis toute bouleversée par cette histoire terrible et je me met à votre place en me demandant si j'aurai cette force là,je ne crois pas.en tout cas ,continuez à donner le maximum d'amour à votre puce.je pense également à sa soeur océane pour qui la vie est déjà une épreuve dès son plus jeune âge ,alors que pour elle tout ne devrait etre que bonheur et insousciance.je vous envoie de gros ,gros bisous très affectueux à vous trois.

n°212967
moi02
Posté le 17-03-2009 à 08:33:52  profil
 

Spoiler :

choupinette214 a écrit :

bonjour martine et shanna,je viens de visiter votre site,très très émouvant.ou puissez vous cette force pour supporter une douleur aussi vive qu'est la maladie de son enfant?je suis toute bouleversée par cette histoire terrible et je me met à votre place en me demandant si j'aurai cette force là,je ne crois pas.en tout cas ,continuez à donner le maximum d'amour à votre puce.je pense également à sa soeur océane pour qui la vie est déjà une épreuve dès son plus jeune âge ,alors que pour elle tout ne devrait etre que bonheur et insousciance.je vous envoie de gros ,gros bisous très affectueux à vous trois.






Bonjour bonjour! Courage pour le combat de chaque jour...bises

n°213113
Michel Mer​lin
Posté le 17-03-2009 à 12:41:00  profil
 

Merci beaucoup de partager votre peine avec nous tous sur Votre MySpace, émouvant - et utile. Oui, c'est bien de partager, les bonheurs, mais aussi les peines. Merci à tous ceux qui ont si bien exprimé plus haut ce que probablement nous ressentons tous. Je pense à vous trois, Martine, Shanna, Océane - très  fort.
Versailles, Tue 17 Mar 2009 12:41:00 +0100


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Assurons-nous bien du fait avant que de nous inquiéter de la cause -- Fontenelle
n°213139
chawanne
Posté le 17-03-2009 à 13:23:16  profil
 

Votre témoignage m' a bouleversé !!!
Je vous trouve trés courageuse , mais comment ne pas l'être devant la souffrance de son enfant ...c'est vraiment injuste tout ça !!

Recevez toutes mes pensées positives !!!



n°213197
lionne1978
Posté le 17-03-2009 à 14:13:46  profil
 

bonjour maman de shanna,
tout d'abord je tiens à vous adresser tres sincerement tout mon soutien pour ces derniers moments qui sont par experiences si durs/terribles/forts/emouvants  par l'amour qu'une mere porte à son enfant qui va partir c'est très dur pour l'avoir vecu aussi, je suis passer par ces moents ou les medecins disent" ramenez la chez vous elle va mourir", combien de fois j'ai endendu cette phrase terrible qui fini par se concretiser
j'ai perdu une petite fille en 08/2004 d'une maladie orpheline qui tombe tout les 10 ans, malformations cardiovasculaires et l'enfant n'atteint pas 1 ans ce qui etait le cas elle est decédee a 10 mois edemi apres 2 interventions "pour rien" !
le cauchemar et la souffrance de notre fille m'a traumatiser mais nous l'avons accompagner jusqu'a l'heure H donc l'heure de mort devant nos yeux, c'est une image que je n'oublierai jamais mais nous etions la avec mon mari jusqu'au bout alors nous n'avons aucun regret car nous avons tout fait pour elle(3 hôpitaux)
courage et c'est pour votre fille, et pour vous meme que vous vous batter, prennez soins d'oceane
le plus dur c'est apres car là vous etes dans l'action le stress, si vous avez besoin contacter moi par mp

n°213332
aqualola
https://www.facebook.com/lyly
Posté le 17-03-2009 à 15:41:55  profil
 

Bonjour maman de shanna,
Tout d'abord tous mes repects pour une maman pleine de courage, je vous admire et vous félicite , je ne préfère pas imaginer la douleur pour vous madame que vous devez ressentir à l'idée de perdre sa petite fille, c'est ma façon à moi, de me voiler un peu la face.
Je suis maman d'une petite fille qui est handicapée à la suite d'un virus contracté pendant ma grossesse, ma petite princesse à 22 ans , je ne la voit pas grandir , c'est toujours mon petit bébé, et j'ai tellement peur de la perdre, je ne préfère pas imaginer la souffrance que ça doit-être, je l'aime plus que tout.
Je suis avec vous de tout mon coeur , je vous soutiens à 200% , Shanna a besoin que d'un seul médicament , ce sont tous câlins, tous vos bisous toute votre affection, ce sont là tous les meilleurs remédes.
Je vous embrasse et pleins de gros câlins et de gros bisous de ma part à Shanna ....

Voici le blog de ma fille:

http://juausa.tchatcheblog.com


---------------
Demain est un autre jour... chaque jour est un jour de gagné.

http://lyly-ma-princesse.skyblog.com

https://www.facebook.com/lyly.leblanc





Pour mon livre vous pouvez vous le procurer en cliquant sur ce lien:
n°213333
Profil sup​primé
Posté le 17-03-2009 à 15:52:29  
 

Up !

Il y'a bien un topic ici (et c celui-là) que je ne veux pas voir partir dans les 2,3 ème pages car il me tient à coeur ! jap:{}

J'envoie mes douces pensées et bisous à Shanna..Et je salue sa maman au passage..

 hello:{}

n°213536
maman de s​hanna
Posté le 17-03-2009 à 20:57:50  profil
 

bonsoir à tous
je vous remercie pour tous vos messages de soutien pour ma petite shanna ... je suis très touchée
par tous vos mots de réconfort.

je v répondre a chacun d'entre vous en privé ...

je vous envoies pleins de gros bisous de nous 3

martine shanna & oceanne


---------------
il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours a la vie"
(De la Maman de thaïs)
n°213582
moi02
Posté le 17-03-2009 à 22:09:21  profil
 

Spoiler :

maman de shanna a écrit :

bonsoir à tous
je vous remercie pour tous vos messages de soutien pour ma petite shanna ... je suis très touchée
par tous vos mots de réconfort.

je v répondre a chacun d'entre vous en privé ...

je vous envoies pleins de gros bisous de nous 3

martine shanna & oceanne





Mais l'échéance est-elle si proche???? peut-être que....une solution? un miracle? .....avez-vous cherché vers les états -unis ou d(autres pays? la science a peut-être fait des progrès quelque part!!!!!!!! AAAAAAAAAAAAAAALLEZZZZZZZZZZZZ ZZZZZZ....un espoir quelque part!!!! Prions sainte zita, notre-dame de rumengol, de lourdes, et Loudia nous dirait aussi...je ne sais plus qui....Loudia, stp, prions prions pour shana!!!!!

n°213664
maman de s​hanna
Posté le 18-03-2009 à 07:54:13  profil
 



moi02 a écrit :





Mais l'échéance est-elle si proche???? peut-être que....une solution? un miracle? .....avez-vous cherché vers les états -unis ou d(autres pays? la science a peut-être fait des progrès quelque part!!!!!!!! AAAAAAAAAAAAAAALLEZZZZZZZZZZZZ ZZZZZZ....un espoir quelque part!!!! Prions sainte zita, notre-dame de rumengol, de lourdes, et Loudia nous dirait aussi...je ne sais plus qui....Loudia, stp, prions prions pour shana!!!!!



bonjour moi02

il y a eut un grand colloque en turquie ou les meilleurs chercheurs, neurologues ect... ils sont venus de toute la planete
on y a exposer le cas de shanna et personne n'a de solution...

au niveau du cerveau la recherche piétine ... Manque d'argent ...
au lieu de dépenser des milliards pour aller visiter les étoiles , au lieu de dépenser des milliards pour faire
des guerres inutiles ... les hommes politique ferais mieux de le dépenser pour la recherche
afin que plus jamais on ai a faire face a des maladies orphelines
pour que plus jamais on ai a souffrir de la perte d'un etre cher...

pour shanna on ne c pas le tps qu'il lui reste ... les medecins disent quelques mois ...
j'essaye de lui donner le meilleur et elle le ressent ...
c elle qui decidera du moment de s'envoler ...

je l'ai enmener a lourdes ds l'espoir que le ciel ne soit pas vide ... mais je croix que dieu a besoin d'un ange ...

je l'ai mise au monde et je veux etre la qd elle s'en ira pour qu'elle n'ai pas peur ...

bisous
martine


---------------
il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours a la vie"
(De la Maman de thaïs)
n°213686
moi02
Posté le 18-03-2009 à 08:52:14  profil
 

[

Spoiler :

quotemsg=213664,38,8057802]

bonjour moi02

il y a eut un grand colloque en turquie ou les meilleurs chercheurs, neurologues ect... ils sont venus de toute la planete
on y a exposer le cas de shanna et personne n'a de solution...

au niveau du cerveau la recherche piétine ... Manque d'argent ...
au lieu de dépenser des milliards pour aller visiter les étoiles , au lieu de dépenser des milliards pour faire
des guerres inutiles ... les hommes politique ferais mieux de le dépenser pour la recherche
afin que plus jamais on ai a faire face a des maladies orphelines
pour que plus jamais on ai a souffrir de la perte d'un etre cher...

pour shanna on ne c pas le tps qu'il lui reste ... les medecins disent quelques mois ...
j'essaye de lui donner le meilleur et elle le ressent ...
c elle qui decidera du moment de s'envoler ...

je l'ai enmener a lourdes ds l'espoir que le ciel ne soit pas vide ... mais je croix que dieu a besoin d'un ange ...

je l'ai mise au monde et je veux etre la qd elle s'en ira pour qu'elle n'ai pas peur ...

bisous
martine[/quotemsg]





Non non, Dieu n'a pas besoin d'un ange auprès de lui, il peut se débrouiller seul pour le moment; alors je préfère penser que le temps qui passe va peut-être nous trouver une solution pour shanna....pourquoi être fataliste et ne positiver que son départ...aujourd'hui, elle est là et bien là!!!! et pour demain...INCH ALLAH!!!!!!!Bises....
PS: Si Dieu passe près de chez vous, dites-lui haut et fort que vous n'êtes pas prêtes et que ce n'est pas le moment!!!!!!!

n°213687
Loudia1
Posté le 18-03-2009 à 09:00:13  profil
 

moi02 a écrit :


Mais l'échéance est-elle si proche???? peut-être que....une solution? un miracle? .....avez-vous cherché vers les états -unis ou d(autres pays? la science a peut-être fait des progrès quelque part!!!!!!!! AAAAAAAAAAAAAAALLEZZZZZZZZZZZZ ZZZZZZ....un espoir quelque part!!!! Prions sainte zita, notre-dame de rumengol, de lourdes, et Loudia nous dirait aussi...je ne sais plus qui....Loudia, stp, prions prions pour shana!!!!!


Je n'ai pas le temps de tout lire maintenant, mais invoquer la Vierge Pantannassa.... Oui, je nommerai Shanna dans mes suppliques


---------------
Lorsque l'on a pas ce que l'on aime, on aime ce que l'on a
n°213710
moi02
Posté le 18-03-2009 à 09:45:35  profil
 

Spoiler :

Loudia1 a écrit :


Je n'ai pas le temps de tout lire maintenant, mais invoquer la Vierge Pantannassa.... Oui, je nommerai Shanna dans mes suppliques





MERCI Loudia!!!!! comment je pouvais me souvenir d'un nom pareil!!!! mais si elle est bienveillante, c'est l'essentiel!

n°213725
maman de s​hanna
Posté le 18-03-2009 à 09:57:14  profil
 

moi02 a écrit :

[

Spoiler :

quotemsg=213 664,38,8057802]

bonjour moi02

il y a eut un grand colloque en turquie ou les meilleurs chercheurs, neurologues ect... ils sont venus de toute la planete
on y a exposer le cas de shanna et personne n'a de solution...

au niveau du cerveau la recherche piétine ... Manque d'argent ...
au lieu de dépenser des milliards pour aller visiter les étoiles , au lieu de dépenser des milliards pour faire
des guerres inutiles ... les hommes politique ferais mieux de le dépenser pour la recherche
afin que plus jamais on ai a faire face a des maladies orphelines
pour que plus jamais on ai a souffrir de la perte d'un être cher...

pour shanna on ne c pas le tps qu'il lui reste ... les médecins disent quelques mois ...
j'essaye de lui donner le meilleur et elle le ressent ...
c elle qui decidera du moment de s'envoler ...

je l'ai enmener a lourdes ds l'espoir que le ciel ne soit pas vide ... mais je croix que dieu a besoin d'un ange ...

je l'ai mise au monde et je veux etre la qd elle s'en ira pour qu'elle n'ai pas peur ...

bisous
martine






Non non, Dieu n'a pas besoin d'un ange auprès de lui, il peut se débrouiller seul pour le moment; alors je préfère penser que le temps qui passe va peut-être nous trouver une solution pour shanna....pourquoi être fataliste et ne positiver que son départ...aujourd'hui, elle est là et bien là!!!! et pour demain...INCH ALLAH!!!!!!!Bises....
PS: Si Dieu passe près de chez vous, dites-lui haut et fort que vous n'êtes pas prêtes et que ce n'est pas le moment!!!!!!![/quotemsg]


mais je ne suis pas fataliste , que du contraire je me bat pour la sauver de toutes mes forces ...
mais c un combat inegal contre un monstre qui lui detruit le cerveau jours apres jours ...
aujourd'hui shanna ne bouge plus ... oui a peine le bout des doigts , elle a le regard ds le vide , elle a une sonde
de gavage ...
qu'elle maman veut voir son enfant ds un etat neuro-végétatif"?
moi je l'aime de toute mon ame mais je refuse qu'elle vive ds de tel conditions... c pas juste
je prie pour un miracle , je veux voir mon enfant courir chanter danser ... et pas vivre comme ça!

je l'ai emmener a lourdes , g prier tous les saints de la terre toutes les religions !!!

dieu reste sourd .....

comme vous dites "inshallah"

kiss martine


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il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours a la vie"
(De la Maman de thaïs)
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shanna, un combat pour la vie (nouveau titre)