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CHATS ET REACTIONS : EliseDu12, 1 utilisateur anonyme et 20 utilisateurs inconnus

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Auteur Sujet :

shanna, un combat pour la vie (nouveau titre)

n°317045
Profil sup​primé
Posté le 25-09-2009 à 09:41:03  
 

Reprise du message précédent :
Cc MArtine,

Je pense bien à vous 3 ............. j'espère que cette émission fera bouger les choses pour Shanna !!!
Je ne peux vous apporter que mon réconfort !!!
Je vous embrasse bien fort !!!!

Dolce aureliealban:6  aureliealban:6

n°317064
maman de s​hanna
Posté le 25-09-2009 à 09:57:36  profil
 

EeyoreKa a écrit :

Ma très chère Martine,

Je suis tellement heureuse de t'avoir rencontré (c'est Karine).
Comme je te l'ai dis je salue ton courage et ta détermination.
Ton combat est honorable et j'espère sincèrement de tout mon cœur que tu trouveras gain de cause, pour toi et surtout pour Shana.

J'espère qu'un jour tu nous diras qu'enfin, une solution à été trouvée et que Shana sera sortie d'affaire. love:{}  love:{}  love:{}  love:{}

Bisous à toi et à tes puces.



------------------------------ -------------------- -----------------

bonjour karine
g également été très contente et très émue de te rencontrer , je suis très touchée par ton combat pour ton fils ... une mère est capable de tout pour son enfant ... et qd tu parles de ton fils il y a pleins d'étoiles ds tes yeux ... bravo a toi !!! et je salue par la même occasion ton ami brahim ainsi que toutes tes amies présentent a tes coté  sur le plateau
on t'envoies pleins de gros bisous de nous 3
martine shanna & oceanne


---------------
il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours a la vie"
(De la Maman de thaïs)
n°317207
nadinefaor​o34
Posté le 25-09-2009 à 14:09:17  profil
 

Ma Chère Martine !

Je suis toujours de tout coeur avec toi tu le sais je pense très fort à toi et Shanna et la petite puce Océanne ! Courage ma Martine!!!!!! A bientôt sur Myspace.....Je vous aime toutes les trois!!!

Nadine

n°317277
estettler
Posté le 25-09-2009 à 14:17:21  profil
 

Bonjour,
Je viens de regarder toute une histoire et je suis très émue par ce qui vous arrive...
Je vous trouve admirable et je suis sûre que votre petite Shanna vous perçoit car vous êtes
une maman très affectueuse et je pense qu'elle vous sent près d'elle à chaque instant.
Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à sa petite soeur pour les moments difficiles qui vous attendent.
Je vous embrasse et vous adresse toute mon amitié.

n°317278
fefer51
Posté le 25-09-2009 à 14:22:37  profil
 

BJR  je suis tout coeur avc vous et vous avez enormement de courage mes pencer sont a vous et votre fille shanna je mes amitier a vous tt et d'enorme bisous a shann

n°317279
elisalex0
Posté le 25-09-2009 à 14:26:57  profil
 

En tan que maman, je ne peux que comprendre votre détresse!
Je suis en admiration devant votre courage, plein de bisous a shana de ma part

n°317280
Profil sup​primé
Posté le 25-09-2009 à 14:31:25  
 

coucou je viens de voir le reportage sur shanna en fait il passe actuellement a la tv!!!
je tiens a te souhaiter  bon courage et t'apporter du soutien si tu le desires!! en effet moi mes enfants sont atteints tous les 2 d'une maladie genetique orpheline qui atteint le sang c pas encore comme toi mais je sais que l'on peut se sentir bien seule parfois!!! je suis ds la meme situation familiale que toi (seule avec 2enfants) . je suis pas o meme niveau de maladie que toi mais je comprend ton desir de vouloir tout faire pour reprendre ta fille a domicile.j'ai malheureusement pas encore pu lire tous les messages concernant  le sujet!!! voila j'espere te lire bientot et peut etre pouvoir en discuter avec toi si tu le veux!!! je vous embrasse tous les 3 et encore courage tes enfants compte sur toi big bisous

n°317318
salyana66
Posté le 25-09-2009 à 14:32:09  profil
 

je suis en train de regarder l'emission sur france 2
j'avoue que vous avez enormement de courage et de force
j'en pleure tellement j'ai de la peine pour shanna.
et pour vous aussi par la meme occasion.


beaucoup de pensez pour vous

n°317319
teznny
Posté le 25-09-2009 à 14:39:26  profil
 

Je vous regarde en ce moment à la télé... maman de 2 enfants je vous trouve absoluement fabuleuse et courageuse.
Vous êtes certainement submergé de messages mais c'est avec toute notre amitié et notre soutien que nous vous envoyions toute notre énergie positive pour que votre combat aboutisse

Vous êtes une Maman avec un grand M....

Amicalement,
des milliers de baisers à Shanna :)   hello:{}
l'Isère vous soutien

n°317320
chante6
Posté le 25-09-2009 à 14:39:29  profil
 

bonjour
je suis terriblement touchée par le combat de Martine pour sa fille
je vis également seule avec ma fille et j'aimerais vs faire savoir que j'habite a Bruxelles
et que je suis prête a venir en aide a Martine
malheureusement financièrement je ne sais pas faire grand chose mais je peux me mettre a sa disposition pour tt ce qui est tâches ménagères soutien moral
je pense que j'habite a qques minutes de chez Martine
bisous a vs et vos filles

n°317321
coeurdecib​le225
Posté le 25-09-2009 à 14:41:34  profil
 

c'est super votre courage la maman de shanna; g vous sui depuis la cote d'ivoire et c vrai c pas evident kan on a une personne malade dans sa famille; vous etes vraiment courageuse!! en afrique c 'est aussi les meme situations mais heuresemnt ***** la famille; rester courageuse et toujours optimiste; j'embrasse shanna et dite lui par vos yeux ke nous somme de tous coeur avec vous. En cote d'ivoire on a l'habitude de guerrire les maux avec la medecine naturelle avez vous pensez a cela ?

A bientôt!
Pacôme KILY

n°317322
jo0oh38
Posté le 25-09-2009 à 14:45:09  profil
 

Laissez votre fille partir...

n°317323
jessicaili​louana
Posté le 25-09-2009 à 14:46:42  profil
 

maman de shanna a écrit :

bonjour

j'aimerais discuter avec des parents qui ont un enfant en soins palliatifs a la maison et échanger leurs ressentis et aussi comment ils gèrent le petit frère ou la petite soeur
oceanne c que sa soeur va mourir ...mais elle ne ce rend pas compte du chagrin qu'elle va avoir ... comment géré ça ...

 
je vie seul et je suis maman de deux filles , shanna 12 ans et oceanne 7 ans ...

ma fille shanna est atteinte d'une maladie orpheline dégénérative et incurable " la neuroserpinopathie dit la neuroserpine non familiale (non transmit par un des parents)pour shanna c la mutation spontanée d'un gene,
jusqu'à l'âge de 8 ans shanna était une petite fille en bonne santé 1er de classe et parfaitement bilingue, elle est actuellement le seul et le plus jeune cas connu ds le monde... aucuns traitements n'est connu a ce jour

après 4 ans d'hospitalisation les médecins mon annoncer que shanna devait être transformer ds un centre spécialisé pour enfants en fin de vie ... un mouroir quoi

ce que g refusée catégoriquement et g décidée de reprendre ma fille a la maison

depuis juillet 2008 shanna vie a la maison elle est suivie par une équipe d'infirmieres
spécialises en soins palliatifs a domicile

chaque jour l'etat de shanna ce degrade et je suis impuissante ... le seul traitement que je lui donne c des calins
bcp d'amour et lui dire que je l'aime et que je suis fiere d'elle ....


maintenant chaques jours est un jour de gagné ....

voici son site
http://www.myspace.com/martineetshanna

merci de m'avoir lu
martine (la maman de shanna)


Vous etes une femme et une maman merveilleuse.....Mon papa et gravement handicapé et lui aussi est le seul dans ce cas.....Il souffre énormément et le medecin s'en servent de cobaille.Son état s'aggrave depuis la mort de mon petit frère il y a 4 mois.Courage je vous soutiens de tout coeur et espère que quelqun vous tendra la main a vous et votre famille

n°317324
barbeatruk​02
Posté le 25-09-2009 à 14:47:10  profil
 

bonjours,

je vous ai vu a l'émission aujourd'hui ! et je trouve votre histoire extrément touchante !  :)  vous étes une femme courageuse une battante ! le traitement d'amours et de calin ! est  le meilleurs reméde que l'on puisse donné a son enfant qui est malade ! de cette maniére on se sent peut être moins impuissante face a la maladie !
je ne peux vous apporter que mon soutient ! et partager votre souffrance !
de gros bisous a shanna ! love:{}

mathilde

n°317513
princessed​ulot
Posté le 25-09-2009 à 14:55:36  profil
 

JE SUIS ENTRER DE REGARDER LEMISSION
JE VOUS SOUHAITE BEAUCOUP DE COURAGE ET DE SOUTIEN

n°317514
maroude
Posté le 25-09-2009 à 15:00:46  profil
 

maman de shanna a écrit :

bonjour

j'aimerais discuter avec des parents qui ont un enfant en soins palliatifs a la maison et échanger leurs ressentis et aussi comment ils gèrent le petit frère ou la petite soeur
oceanne c que sa soeur va mourir ...mais elle ne ce rend pas compte du chagrin qu'elle va avoir ... comment géré ça ...

 
je vie seul et je suis maman de deux filles , shanna 12 ans et oceanne 7 ans ...

ma fille shanna est atteinte d'une maladie orpheline dégénérative et incurable " la neuroserpinopathie dit la neuroserpine non familiale (non transmit par un des parents)pour shanna c la mutation spontanée d'un gene,
jusqu'à l'âge de 8 ans shanna était une petite fille en bonne santé 1er de classe et parfaitement bilingue, elle est actuellement le seul et le plus jeune cas connu ds le monde... aucuns traitements n'est connu a ce jour

après 4 ans d'hospitalisation les médecins mon annoncer que shanna devait être transformer ds un centre spécialisé pour enfants en fin de vie ... un mouroir quoi

ce que g refusée catégoriquement et g décidée de reprendre ma fille a la maison

depuis juillet 2008 shanna vie a la maison elle est suivie par une équipe d'infirmieres
spécialises en soins palliatifs a domicile

chaque jour l'etat de shanna ce degrade et je suis impuissante ... le seul traitement que je lui donne c des calins
bcp d'amour et lui dire que je l'aime et que je suis fiere d'elle ....


maintenant chaques jours est un jour de gagné ....

voici son site
http://www.myspace.com/martineetshanna

merci de m'avoir lu
martine (la maman de shanna)

n°317515
clemence25​08
Posté le 25-09-2009 à 15:06:32  profil
 

Binjour, je m'appelle Clémence, j'ai 14 ans.
J'ai 3 soeurs une de 24 ans,une de 22 ans et l'autre de 20 ans.
Celle de 24 ans est atteinte d'une maladie,une maladie moins grave que Shanna,qui s'appelle Spina Bifida Lipome.
C'est une maladie plus ou moins grave,ma soeur à un des stades le moins grave.Mais ce n'est pas facile.
Actuellement elle est en recherche d'emploie mais ce n'est pas facile d'en trouvé un car elle n'a pas de permit car elle ne pe pas le passer pour cause de non sensibilité aux jambes,c'est aussi pour d'autre raison.Bref
Je voulais vous dire que vous me repeler ma mère courageuse et là pour votre enfant malade.
Je vous souhaite bonne chance dans vos recherche de medecins spécialisé pour votre fille.

Sincèrement et de tout coeur.


Clémence. wahoo:{}

n°317516
fifinou8
Posté le 25-09-2009 à 15:10:19  profil
 

Coucou Martine, Shanna, Océane, Cathy, Lylili

Je suis contente que vous avez pu vous rencontrer sur le plateau de "toute une histoire" et j'espère que le message et peut être une avancé dans la science pour aider Shanna et autres personnes.

Gros Bisous à toutes et surtout Martine, Shanna, Océane

Et ainsi à Cathy et Lylili

n°317517
uimi2905
Posté le 25-09-2009 à 15:11:50  profil
 


je vous souhaite beaucoup de courage je suis votre histoire depuis longtemps deja sur myspace .
embrassez shanna de ma part et aussi votre autre pupuce .
toutes mes pensees vous accompagnent .
sandrine

n°317661
CarolinexM​ailys
Posté le 25-09-2009 à 15:15:03  profil
 

Bonjour ,

Je viens de vous voir à l'émission , et votre histoire m'a bouleverser ...
Je vous trouve très courageuse !
Je vous souhaite de tout mon cœur de trouver un professionnel qui puisse vous aider !

Cordialement

Caroline maman de Maïlys 5mois .

n°317666
clarema
Posté le 25-09-2009 à 15:18:30  profil
 

Martine,

Je viens à l'instant de vous voir à l'émission.
Votre histoire m'a touché, je dirai même bouleversé.
Je ne peux que vous apportez mon soutien, c'est tellement peu....

J'admire votre détermination, même si je suis persuadée que l'on déplacerai des montagnes pour nos enfants.
Je souhaite de tout coeur que votre appel au secours soit entendu.

Des tonnes de courages pour vous et vos 2 princesses


Rachel

n°317672
Nabel67
Posté le 25-09-2009 à 15:21:13  profil
 

Bonjour,
Je n'ai pas les moyens de pouvoir vous aider mais je suis de tout coeur avec vous , vous avez un courage extraordinaire et deux enfants formidables je vous souhaite le meilleur et surtout de trouver un neurologue qui pourra vous aider .
Je vous embrasse bien fort et ne perdez pas courage
Amicalement
Annabelle

maman de shanna a écrit :

bonjour

j'aimerais discuter avec des parents qui ont un enfant en soins palliatifs a la maison et échanger leurs ressentis et aussi comment ils gèrent le petit frère ou la petite soeur
oceanne c que sa soeur va mourir ...mais elle ne ce rend pas compte du chagrin qu'elle va avoir ... comment géré ça ...

 
je vie seul et je suis maman de deux filles , shanna 12 ans et oceanne 7 ans ...

ma fille shanna est atteinte d'une maladie orpheline dégénérative et incurable " la neuroserpinopathie dit la neuroserpine non familiale (non transmit par un des parents)pour shanna c la mutation spontanée d'un gene,
jusqu'à l'âge de 8 ans shanna était une petite fille en bonne santé 1er de classe et parfaitement bilingue, elle est actuellement le seul et le plus jeune cas connu ds le monde... aucuns traitements n'est connu a ce jour

après 4 ans d'hospitalisation les médecins mon annoncer que shanna devait être transformer ds un centre spécialisé pour enfants en fin de vie ... un mouroir quoi

ce que g refusée catégoriquement et g décidée de reprendre ma fille a la maison

depuis juillet 2008 shanna vie a la maison elle est suivie par une équipe d'infirmieres
spécialises en soins palliatifs a domicile

chaque jour l'etat de shanna ce degrade et je suis impuissante ... le seul traitement que je lui donne c des calins
bcp d'amour et lui dire que je l'aime et que je suis fiere d'elle ....


maintenant chaques jours est un jour de gagné ....

voici son site
http://www.myspace.com/martineetshanna

merci de m'avoir lu
martine (la maman de shanna)

n°317675
patriciaet​ienne
Posté le 25-09-2009 à 15:22:38  profil
 

bonjour,

je suis vraiment tres touchée par votre presence sur le plateau de jean luc delarue,votre histoire est si combattante que je viens par ce message vous soutenir a travers le combat que vous menez pour shana.
j espere vivement que des medecins auraont vu votre demarche et pourra tres vite venir vers vous pour sauver votre petite shana;
je vous embrasse .
patricia

n°317676
enticonsti​13
Posté le 25-09-2009 à 15:23:32  profil
 

bonjour Martine,
je viens de voir l'émission toute une histoire et j'ai été trés toucher par la votre.Je suis moi aussi une maman et je comprend ce que vous devais ressentir et j'admire votre courage.Vos deux filles sont magnifiques et shanna devrait avoir toute la vie devant elle.Je trouve tout cela trés injuste, surtout aimer là trés trés fort rien ne vaut l'amour d'une mère.
bon courage martine,je penserais à vous et shanna tous les jours
brigitte

n°317677
Anais91300
Posté le 25-09-2009 à 15:24:48  profil
 

Bonjour Martine !

Moi c Anaïs, j'ai 20 ans et je suis en région parisienne !!
j'ai vu l'émission sur france 2 de Jean Luc où vous témoigné au sujet de votre fille la belle shana.
Votre histoire ma beaucoup touchée, émue, vous faites preuve d'un énorme courage et d'un lien maternel des plus fusionnel et des plus solide.
Croyez moi si votre fille pourrait parler, elle vous dirait mercii, mercii d'avoir été la pour moi chaque jour, chaque nuit a mes cotés.

J'espère qu'un jour un Neurologue pourra sortir shana de cette maladie qui aujourd'hui l'à rend prisonnière de son corp ...
Le père d'une amie à moi est neurologue et je vais lui dire qu'il diffuse par lien internet à ses confrères le site de l'émission ainsi que le reportage d'aujourdhui, comme vous nous l'avez demander... c un petit geste mais qui peut aboutir sur un miracle ...
En espérant que vous connaissance de mon message.

Amicalement Anaïs

n°317678
crapuledu3​1
Posté le 25-09-2009 à 15:24:56  profil
 

Bonjour,

Je viens de voir l'émission "Toute une histoire" et j'ai été profondément émue par votre histoire !
Vous êtes une vraie maman courage ...
Votre force et votre amour pour votre enfant sont une vraie leçon de vie ...
Tout mon soutien à toute votre famille.

"Dans toutes les larmes s'attarde un espoir. (Simone de Beauvoir)"


Amitiés
Katell

n°317679
boubou1324​0
Posté le 25-09-2009 à 15:26:02  profil
 

Bonjour Martine,
J'ai regardé l'émission.
Avec une telle médiatisation, j'espère très sincèrement que votre appel sera entendu.
Mille bisous à vous, à Shanna et à Océanne.
Nous continuerons à allumer les bougies.
Courage,
Océane, Stéphanie, Alain et Brigitte (Belgique)

n°317680
thaon70
Posté le 25-09-2009 à 15:27:09  profil
 

je  viens de regarder l'émission de jean- luc delarue,je suis trés touchée pour votre petite shanna.

j'espére que un ou plusieurs neurologues ou chercheurs vont prendre contact avec vous ou avec votre médecin.
 
je suis aide -soignante à la retraite donc j'ai vu beaucoup de souffrance.

je vous souhaite beaucoup de courage.

bisous à vous et à vos deux filles

n°317682
isamath2
Posté le 25-09-2009 à 15:29:55  profil
 

Bonjour,

Je viens de voir l'émission. Vous m'avez beaucoup touché. j'espère de tout mon coeur que votre message sera entendu, car cela peut arriver à tout le monde. Il y a certainement quelqu'un dans le monde qui entendera votre cri du coeur et qui voudra tout faire pour trouver le remède.
Je vous soutiens du plus profond de moi et vous souhaite plein de courage.

Isa

Un gros bisou à shanna et à océanne

n°317767
Profil sup​primé
Posté le 25-09-2009 à 15:30:04  
 

jo0oh38 a écrit :

Laissez votre fille partir...


apparemment vous ne savez pas ce que c de perdre un enfant!!! je suis maman de 3enfants atteints de maladie genetique orpheline dont des jumeaux .un d'eux est dcd le lendemain de la naissance il y a 8ans et je ne peux oublier ce jour que je souhaite a personne !!! tres dur de vivre avec son frere jumeau et malgre la maladie et le deces il fo continuer de vivre et de les soigner!! cette maman fait tout ce qu'elle peut pour sa fille!!!et je la comprends fort bien

n°317768
heleneton
Posté le 25-09-2009 à 15:30:52  profil
 

Bonjour,
je suis comme tous très touchée par votre épreuve,votre combat pour Shanna mérite tellement!! et votre petite puce attends de notre société plus qu'un simple pourcentage dans les statistiques des maladies orphelines..
je ne sais si mon message va vous ouvrir une porte mais il faut tout essayer.J'ai, il y a quelques mois,regardé sur Dailymotion, une vidéo sur les travaux du Pr André Gernez (j'avais un lymphome et je cherchais des informations).Ce documentaire est totalement incroyable et peut-être pourriez-vous essayer de rentrer en contact avec lui.Peut-être,avez-vous déjà été  informée, je pense que c'est interessant d'en prendre connaissance et de chercher dans ce domaine si des chercheurs travaillent à l'heure actuelle sur son principe.
je manipule très mal internet ,je ne sais pas mettre un lien désolée mais je vous donne le titre:
LE SCANDALE DU SCIECLE  en 6 parties sur dailymotion.En tapant le nom du professeur Gernez,sur Google,vous obtiendrez aussi tout un répertoire de sites concernant son travail.
J'espère de tout coeur que vous allez recevoir des réponses et soutiens a la suite de votre appel.Je vous envoie mes pensées les plus profondes et mes baisers à votre petite Shanna

n°317771
thaon70
Posté le 25-09-2009 à 15:39:17  profil
 

courage Martine. je viens de regarder l'emission de Jean-Luc Delarue.

je suis trés touchée par votre petite Shanna.

j'espére que quelques neurologues ou médecins vont peut-etre vous contacter.

je vous souhaite beaucoup de courage.

continuer à chérir Shanna ,elle en à besoin.

bisous à vous et à vos filles.

lina.

n°317826
eleonore14​2
Posté le 25-09-2009 à 15:45:34  profil
 

bonjour.

vous êtes vraiment une maman tres courageuse.

j'espère que lon vas trouver une solution pour notre fille.

ca ma beaucoup toucher.

il faut continuer a ce battre et pas baisser les bras.

je suis moi meme en belgique.

bon courage et bisous maud

n°317827
Profil sup​primé
Posté le 25-09-2009 à 15:46:27  
 

maman de shanna a écrit :

bonjour

j'aimerais discuter avec des parents qui ont un enfant en soins palliatifs a la maison et échanger leurs ressentis et aussi comment ils gèrent le petit frère ou la petite soeur
oceanne c que sa soeur va mourir ...mais elle ne ce rend pas compte du chagrin qu'elle va avoir ... comment géré ça ...

 
je vie seul et je suis maman de deux filles , shanna 12 ans et oceanne 7 ans ...

ma fille shanna est atteinte d'une maladie orpheline dégénérative et incurable " la neuroserpinopathie dit la neuroserpine non familiale (non transmit par un des parents)pour shanna c la mutation spontanée d'un gene,
jusqu'à l'âge de 8 ans shanna était une petite fille en bonne santé 1er de classe et parfaitement bilingue, elle est actuellement le seul et le plus jeune cas connu ds le monde... aucuns traitements n'est connu a ce jour

après 4 ans d'hospitalisation les médecins mon annoncer que shanna devait être transformer ds un centre spécialisé pour enfants en fin de vie ... un mouroir quoi

ce que g refusée catégoriquement et g décidée de reprendre ma fille a la maison

depuis juillet 2008 shanna vie a la maison elle est suivie par une équipe d'infirmieres
spécialises en soins palliatifs a domicile

chaque jour l'etat de shanna ce degrade et je suis impuissante ... le seul traitement que je lui donne c des calins
bcp d'amour et lui dire que je l'aime et que je suis fiere d'elle ....


maintenant chaques jours est un jour de gagné ....

voici son site
http://www.myspace.com/martineetshanna

Spoiler :

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merci de m'avoir lu
martine (la maman de shanna)

n°317909
lorenza69
Posté le 25-09-2009 à 15:59:15  profil
 

Bravo pour votre courage....
J'ai été très émue en apprenant votre histoire et je trouve très courageux d'avoir pris la décision de continuer à accompagner votre fille dans son combat, chez vous.
Lui apporter présence, amour est le principal pour elle!!! Elle a besoin de vous comme vous avez besoin d'elle.
J'éspère du fond du coeur que vous trouverez un neurologue pour sauver votre enfant!!!
Notre impuissance derrière cet ordinateur est terrible je vous soutiens et garde espoir avec vous.
ET BRAVO ENCORE!!!!

n°317986
cd1319
Posté le 25-09-2009 à 16:06:51  profil
 

Bonjour madame,
votre témoignage lors de l'émission "toute une histoire" m'a bouleversée. La phrase "mon enfant va mourir" est pour moi quelque chose d'insupportable à entendre et à lire. J'espère de tout coeur que la médecine trouvera rapidement une solution pour stopper la progression de la maladie de Shana et que vous pourrez encore vivre de très longs moments toutes les 3 (car je ne veux pas oublier pour autant votre autre petite fille). Je suis de tout coeur avec vous. Aussi petit soit ce mot, qu'il vous apporte un peu de réconfort et d'espoir.
Je vous embrasse très très fort. J'espère que votre appel va être entendu et que quelqu'un va pouvoir vous aider. Si cela était dans mes moyens, je le ferais sans hésiter.
Une maman

n°317987
moi13400
Posté le 25-09-2009 à 16:13:07  profil
 

bonjour,
je viens de regarder l'émission toute une histoire ce jour .
je suis réellement boulversée par votre histoire et celle de votre fille malade....
je suis une maman qui a la chance d'avoir un enfant en bonne santé et je ressens une grande ampathie pour vous et vos deux enfants.
je peux vous assurer mon soutien et que je penserai à vous désormais chaque jour qui passera.
je vous souhaite bon courage et embrassez vos fille pour moi.
mes pensées vous accompagne.
sarah

n°317988
Profil sup​primé
Posté le 25-09-2009 à 16:18:09  
 

que le bon dieu soit avec vous vous etes tres courageuse une maman formidable!

n°318028
Gabriella ​2012
Posté le 25-09-2009 à 16:36:49  profil
 

Bonjour ,

Votre histoire est bouleversante comment en 2009 il n' ya pas un seul médecin sur cette terre pour faire quelque chose pour votre petite fille c'est terrible vous ètes là, vous, débordante d'Amour pour Shanna vous continuez chaque jour à vous battre et là franchement si Dieu existe qu'il vous entende ! Et oui pourquoi ne pas espérer peut-ètre qu'un chercheur, un grand neurologue, quelqu'un, a la solution l'aide que vous attendez. Continuez Martine votre combat je vous admire, permettez que je vous embrasse vous, Shanna et Océane, je pense à vous, du fond du coeur courage encore et encore...

n°318029
lesbleuets
Posté le 25-09-2009 à 16:47:29  profil
 

Je vous souhaite de tout mon cœur de trouver un professionnel qui puisse vous aider !  
 
bisous à vous 3  :)

n°318058
moon2008
Posté le 25-09-2009 à 17:05:43  profil
 

Bonjour,
[/#c6 ff00]
J'ai regardé l'émission ce jour et votre histoire m'a profondément émue. Votre courage et votre combat sont exemplaires, mais comme je vous comprends...

Il est triste pour une maman de se dire que son enfant de 13 ans est en fin de vie ! Il est vrai que d'autres enfants sont dans le même cas mais ce qui est différent pour vous, c'est qu'il n'y a pas de traitement pour ralentir la maladie et que, donc, vous vous sentez impuissante devant cette situation.

Je comprends votre souffrance à ne pouvoir aider votre fille à guérir et je suis de tout coeur avec vous pour vous soutenir.

Malheureusement, je ne puis vous apporter autre chose car ne connaissant pas cette maladie je ne sais quel renseignement vous donner pour cheminer dans votre recherche. J'ai moi-même de gros problèmes de santé mais je suis complètement désarmée devant ce que vous décrivez.

Je pense, malgré tout, que tous les messages de soutien vous font dire que vous n'êtes plus seule même si vous l'êtes au quotidien pour soigner Shanna.

Que vous dire si ce n'est : Bravo et persévérez car il se peut que quelqu'un qui pourrait vous aider vraiment vous entende. Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir ; pourvu que votre petite ne souffre pas physiquement...

Je vous embrasse très fort toutes les deux .......

ANNIE.......

maman de shanna a écrit :

bonjour

j'aimerais discuter avec des parents qui ont un enfant en soins palliatifs a la maison et échanger leurs ressentis et aussi comment ils gèrent le petit frère ou la petite soeur
oceanne c que sa soeur va mourir ...mais elle ne ce rend pas compte du chagrin qu'elle va avoir ... comment géré ça ...

 
je vie seul et je suis maman de deux filles , shanna 12 ans et oceanne 7 ans ...

ma fille shanna est atteinte d'une maladie orpheline dégénérative et incurable " la neuroserpinopathie dit la neuroserpine non familiale (non transmit par un des parents)pour shanna c la mutation spontanée d'un gene,
jusqu'à l'âge de 8 ans shanna était une petite fille en bonne santé 1er de classe et parfaitement bilingue, elle est actuellement le seul et le plus jeune cas connu ds le monde... aucuns traitements n'est connu a ce jour

après 4 ans d'hospitalisation les médecins mon annoncer que shanna devait être transformer ds un centre spécialisé pour enfants en fin de vie ... un mouroir quoi

ce que g refusée catégoriquement et g décidée de reprendre ma fille a la maison

depuis juillet 2008 shanna vie a la maison elle est suivie par une équipe d'infirmieres
spécialises en soins palliatifs a domicile

chaque jour l'etat de shanna ce degrade et je suis impuissante ... le seul traitement que je lui donne c des calins
bcp d'amour et lui dire que je l'aime et que je suis fiere d'elle ....


maintenant chaques jours est un jour de gagné ....

voici son site
http://www.myspace.com/martineetshanna

merci de m'avoir lu
martine (la maman de shanna)

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