saphart a écrit :
je suis atteinte d une maladie coeliaque a vie intestin atrophier de grade 5. et si cela deviendra un cancer.et suis un traitement sera la un jour.malgre un regime stricte a vie est efficaces a 100pourcant.il faudrais aussi que la maladie sois reconnu un jour.aucune aide est aporter a se jour pour les aliments sans gluten qui est tres couteux.j ai aussi mes deux filles qui ont la maladie.
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il faut que tu retournes voir tes medecins car gràca à mon pédiatre j'ai fait reconnaitre la maldie, ma fille de 5 ans est malade coeliaque à vie aussi les réintroductions n'ont pas fonctionné et elle est reconnue handicapée je touche donc une AES par la CAF( 110 euros environ) ce qui m'offre d'autres aides par la mutuelle et l'employeur ( c'est tout ou rien malheureusemant!)
il est vrai que son intestin avait ablation totale des villosités, je connais d'autres patients qui ont eu atrophie partielle et qui ne touchent rien (c'est moche car le régime donc le coût est le m^me)
par contre, nous avons diagnostiqué la même maladie pour mon mari et il est vrai que rien nous a été proposé et je n'ai fait aucune démarche car toute la famille est au sans gluten sur le compte de la petite! le medecin a dit que la coterep ne donnerait rien alors on a laissé tomber mais à tort!
il faut que ce soit reconnu
courage à +