France2.fr
Voir le site
Suite aux réponses des 36 médecins et experts cancérologues de l’Institut Gustave Roussy, le forum reste ouvert pour vous permettre de continuer à partager sur ce thème.

IMPORTANT : Chaque médecin est expert dans une des spécialités répertoriées ci-dessous. Pour faciliter leur réponse, merci de bien veiller lors de la création de votre sujet à le rattacher à la SOUS CATEGORIE correspondant à votre question et à lui donner un titre explicite.

Avertissement : Les informations apportées lors de ce forum, par les experts de l’Institut de cancérologie Gustave Roussy, ne peuvent constituer ni une consultation médicale, ni un diagnostic ni un traitement.


Comment participer au forum ?

  Accueil de ce forum  Rechercher  Aide  Charte
 
Mon inscription
Je m'inscris
   FORUM France 2 » Le cancer sort de l'ombre » Les lymphomes et les leucémies »

Lymphone non hodgkinien de type B à grandes cellules en 2001

 

Il y a 165 utilisateurs connus et inconnus. Pour voir la liste des connectés connus, cliquez ici

 Mot :   Pseudo :  
 
Bas de page
Auteur Sujet :

Lymphone non hodgkinien de type B à grandes cellules en 2001

n°264151
virginieGa
Posté le 06-03-2007 à 17:29:50  profil
 

Bonjour à tous,
je m'appelle Virginie, j'ai 28 ans. Il y a 5 ans 1/2 on m'a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien de type B à grandes cellules, stade IV situé au niveau du poumon droit et du médiastin.
Je ne reviens pas sur l'annonce de la maladie que j'ai vécu comme une véritable exécution... d'autant plus que l'hématologue qui me l'a annoncé, ou je devrais plutôt dire "envoyé en pleine tête" et celui qui m'a suivi et qui me suit encore.
J'ai donc eu 5 cures de chimiothérapie intensive et une auto-greffe de cellules souches et j'ai eu la grande chance d'être en rémission complète très rapidement.
Après toutes ces années, je considère cette partie de ma vie comme une parenthèse, une transition. Je m'explique : il y avait une Virginie avant et il y a une Virginie après la maladie.
Je me suis reconnue dans les invités de l'émission de Jean-Luc Delarue, on est plus la même personne après la maladie et on en ressort grandi.
Je parle très facilement de ma maladie avec qui le veut et j'ai surtout vraiment besoin d'en parler, même après toutes ces années. On ne tourne jamais vraiment la page, le cancer m'accompagnera tout au long de ma vie.
Je dis souvent que la parenthèse maladie a été une période terrible dans ma vie, je ne me suis jamais battue, j'ai subi les traitements mais je savais que je n'allais pas mourir malgré la gravité (je ne sais pas pourquoi). Mais en même temps le cancer m'a apporté beaucoup : ma vision des choses importantes et futiles n'est plus la même, mes rapports avec les autres ne sont plus les mêmes, mes amis sont plus âgés que moi parce que je n'ai pas la même vision des choses que les gens de mon âge, j'ai beaucoup muri... et je dirais même que je suis fière d'avoir vaincu cette saloperie de cancer.

Quand on m'a annoncé la maladie, on m'a aussi annoncé qu'après les traitements je serais stérile. Mais ensuite on m'a proposé une technique toute nouvelle à l'époque puisque j'étais la 10ème personne en France à qui on a prélevé un ovaire avant la greffe (et donc avant qu'il ne soit complètement foutu) et on l'a mis en congélation pour une futur ré-implantation.
Mais il se trouve qu'après quasiment 3 ans 1/2 de rémission et de traitement hormonal substitutif, l'ovaire qu'il me reste est reparti tout seul, comme un grand!! Les médecins et spécialistes n'en revenaient pas!!
Donc actuellement, je prend la pilule car l'heure n'est pas encore venue pour moi d'essayer de faire un bébé. J'espère que cette petite touche positive pourra rendre l'espoir à d'autres.

Sinon, j'ai passé le fameux cap des 5 ans il n'y a pas longtemps et je dois dire que j'ai très mal vécu ce moment : beaucoup de souvenirs sont remontés, le fait d'être considérée comme ex malade engendre beaucoup de choses psychologiquement et médicalement parlant. Mais malgré ces 5 années, le mot "guérison" n'a jamais été employé...

Aujourd'hui, je ressens encore beaucoup le besoin de parler le ma maladie régulièrement, c'est une façon de vider mon sac et de me libérer de ce poids bien trop lourd à porter toute seule. Il m'arrive encore de pleurer en parlant de tout ça mais ça fait beaucoup de bien. Et puis il y a aussi cette question qui revient à chaque fois : pourquoi moi j'ai survécu et pas d'autres?????

J'aimerais maintenant aider d'autres personnes touchées par cette maladie, leur parler, leur apporter mon témoignage... parce qu'il me semble que seule une personne ayant vécu le cancer peut réellement comprendre et trouver les mots pour aider ceux qui sont touchés par cette saleté de maladie, mais ça c'est mon point de vue...

Ma vie ne tourne plus autour du cancer depuis bien longtemps : je travaille, je fais du sport, je suis amoureuse... j'aime la vie.

n°264509
nani272
Posté le 07-03-2007 à 08:43:05  profil
 

:??: boujour,je suis actuellement en pleine phase du quesque je fais ?
J'ai des genres de courbature depuis des mois et j'ai vraiment mal
mon medecin m'a dit de faire une cure de magnesium mais rien de mieux!

J'ai l'impression d'avoir une angine en permanence,comme on dit j'ai les boules  :( je les sent bien!!!!j'ai aussi depuis 2 mois a peu prés, perdu 5 bons kilos bon ça cela na me derange pas trop, whistle:{}  mais cela m'inquiete un peu je l'avoue!

Je suis super fatigué,la nuit j'ai super chaud(c pas du x :) )j'ai oublier de dire que j'ai trente ans, trois enfants, je suis une vieille par rapport a mon histoire car ma mere est morte de la maladie d'hodgkin a l'age de 27 ans, sa mere d'un cancer du sein a 30 ans et son pere d'un cancer de la gorge, du coté de mon pere sa mere est decedée d'une leucemie!!

Avec tout ça je me pose des questions et je voudrais savoir quels sont les premiers symptomes qui doivent nous alarmer!!
Je ne voudrais pas faire un trou dans la secu pour faire des examens qui ne donnent rien!!! lol:{}
Si possible j'aimerais un avis car je ne suis pas tres tranquille :(
merci et courage a tous hello:{}    

n°264649
xialina
Posté le 07-03-2007 à 15:13:15  profil
 

bonjour virginie je vis e nce moment ce que vous avez vecu vous il y a cinq ans j'ai la meme maladie j'ai 18aans et demie.on l'a detecté fin septembre et je viens juste de fniir ma chimio maintenant il faut que jattende de savoir si j'ai des rayons ou si c'est fini mais e ngros ça a tres bien marché la chimio. c'est tres dur c'est sur et moi aussi j'ai besoin den parler.ce qui me preoccupe plus que la maladie et c'est grave c'est mon petit copain qui m'a laché je n'arrive pas a comprendre des comportements pareils et je me casse la tete a essayer de comprendre pourquoi ça fait peur a certaines personnes.enfin voila
je ne sais pas vraiment quoi dire il ya terllement de choses a dire.en esperant que vous me repondiez  biz manon

n°265043
virginieGa
Posté le 10-03-2007 à 18:05:07  profil
 

Bonjour Manon,

tout d'abord je crois qu'on peut se tutoyer.

Tu me dis que tu as terminé les chimios, est ce que tu as eu une auto-greffe? En tout cas je suis bien contente que la chimio ait bien marché, c'est un bon espoir vers la route de la rémission que j'espère totale.
Je sais que c'est très dur à vivre et si tu as besoin de parler de la maladie, des suites de la maladie ou de ce qui peut te tracasser, n'hésites pas, je serais heureuse de te faire part de mon vécu.
Pour ce qui est de ton copain qui t'as laché, c'est malheureusement le lot des malades! Mais dis-toi que c'est peut-être mieux ainsi même si j'imagine que ça doit être très dur à vivre en plus du reste.
Quand je suis tombé malade j'avais 23 ans et heureusement je n'avais personne dans ma vie. Je n'aurais pas supporté de faire vivre ce calvaire à quelqu'un, ça n'aurait pas été possible de mon côté. Maintenant, chacun à son vécu et "vit" la maladie à sa manière.
Par contre, pendant la maladie, j'ai vu les soi-disant amis et certaines personnes de ma famille fuire. Sur le coup ça fait mal mais après tu te dis qu'en fait c'est une bonne chose, la maladie t'as permi de faire un tri puisque seuls les vrais amis restent.
Tu sais, les seules raisons qui font que les gens fuient et te lachent lamentablement, c'est la peur et la bêtise. Et à ça on ne peut pas grand chose malheureusement. L'autre soir dans l'émission j'étais outrée d'entendre que certaines personnes pensaient encore que le cancier était contagieux! on est quand même en 2007 et il y a encore des gens assez cons (désolée mais c'est tellement vrai!) pour penser des trucs pareils.

Voilà Manon, je te souhaite plein de belles choses et n'hésites pas à me poser toutes les questions que tu voudras.

Bise, Virginie.

n°265266
QUENT9
Posté le 20-03-2007 à 15:42:23  profil
 

Bonjour Virginie,
Pour ma part, cela fait 10 ans et 5 mois, que je suis GUERIE, et oui pour moi, je le dis : JE SUIS GUERIE !!!!!!!!!
J'ai eu la maladie de hodchking à 20 ans, (quel beau cadeau, non !).
Aujourd'hui, j'ai 31 ans (oh non déjà !) et 2 enfants sans aucun traitement.
Si tu désires dialoguer avec moi, sans problème, car moi également j'ai parfoit besoin d'en parler, peut-être pour évacuer mes peurs qui restent toujours plus ou moins présentes.
A bientôt
 

n°265319
virginieGa
Posté le 23-03-2007 à 19:50:25  profil
 

Bonjour Quent (je suppose que c'est Quentin),

voilà encore un beau message d'espoir pour tous ceux qui sont actuellement malades et en traitement.
Comme j'aurais aimé pouvoir discuter de ma maladie quand c'était mon tour!
Alors je suis heureuse de pouvoir partager mon vécu d'ex malade et surtout de redonner l'espoir à ceux qui se battent ou qui subissent comme moi je l'ai fait.

C'est génial que tu aies pu avoir des enfants tout naturellement, quel plus beau cadeau après ça??? C'est une belle revanche sur cette saleté de maladie.

Je dois dire que le fait de partager mon vécu et de parler de la maladie et une bonne thérapie pour moi. Ce besoin de parler pour évacuer revient régulièrement et il faut absolument vider ce trop plein.

Voilà Quent, si tu veux parler de quelque chose en particulier, fais le moi savoir.

A bientôt,

Virginie.

n°266817
beletange
Posté le 12-12-2007 à 10:32:32  profil
 

BJR à tous je m appelle Marianne et il y a deux mois on m a découvert un lymphome de type B ?
J ai 51 et je vous avoue que la peur s est emparée de moi , mais j ai décidé de me battre j avoue que c est pas facile les huits jours après la chimio sont horribles.
Je souhaiterai en parler je pense que cela me ferait beaucoup de bien et que mon morale remontrait.
Pour l instant je ne sais quoi dire d autre c est la première fois que je m inscris sur un forum , mais c est suite à la lettre de virginie que j ai réagi . MERCI

n°267349
tartine520
Posté le 04-02-2008 à 09:50:18  profil
 

Bonjour Virginie,
j'ai lu avec attention tes messages. J'ai une fille qui souffre de la même maladie. Elle est en traitement, . Je suis inquiète car entre les cures elle peut rentrer à la maison mais elle n'arrive pas à marcher longtemps, juste à se déplacer pour le nécessaire, car elle ressent une grosse faiblesse musculaire et un gros mal de tête.Je me demande si tu avais ressenti ces symptomes, et si oui y a t-il quelquechose à faire?
Merci de servir de témoin pour cette douloureuse expérience qui sans aucun doute doit laisser beaucoup de traces visibbles et invisibles....
A bientôt

n°270894
roseline84
Posté le 22-07-2010 à 08:20:50  profil
 

bonjour Virginie, ma fille de 29 ans est traitée depuis la mi-janvier 2010 pour un lymphome de type B à grosses cellules.Après 6 chimio et 4 ponctions, elle se préparait pour une auto-greffe début juillet. Hélas, de nouveau grosseur au niveau du cou: récidive! un autre chimio, plus forte, et aujourd'hui elle est hospitalisée pour des gonflements du cou et de la face alors qu'elle doit suivre une seconde chimio le 26 juillet: d'où un scanner que personne n'interprète car le toubib qui la soigne est en vacances. Son moral est au plus bas, sa fatigue est grande. Quels sont les mots que je pourrai lui dire pour l'aider? Merci, Virginie


Aller à :
   FORUM France 2 » Le cancer sort de l'ombre » Les lymphomes et les leucémies »

Lymphone non hodgkinien de type B à grandes cellules en 2001