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Auteur Sujet :

tumeur d'ewing

n°254512
angiejolie
Posté le 01-03-2007 à 14:32:26  profil
 

Bonjour,

J'ai appris en 2005 que j'étais atteinte d'une tumeur ou sarcome d'ewing : un cancer de l'os assez rare mais très virulent. Je suis maintenant en rémission complète.
Est-ce que certaines personnes ont entendu parlé de ce cancer, voire même l'ont vécu ? J'attends vos témoignages.
Merci.

Angiejolie

n°254605
KF0
Posté le 04-03-2007 à 17:32:08  profil
 

Début octobre 2005, coup de massue ! Après biopsie du pied droit nous apprenons que notre fils de 13 ans est atteint d'un sarcome d'Ewing, tumeur considérée diffuse d'emblée même en l'absence de métastases.
Avril 2006, 2ème coup de massue ! Notre coeur suspend son rythme !
Après 5 mois de chimios pré-opératoires et amputation du 2ème métatarsien, l'équipe médicale nous annonce que notre fils est mauvais répondeur, et qu'il faut amputer le pied consolidé par une chimio intensive en milieu stérile avec autogreffe.
Eprouvé par les traitements et la chirurgie,il s'écroule moralement.
Toutes ces souffrances pour rien ?!
Nous sommes attérés, impuissants face à la détresse de notre enfant, et inquiets car nous ressentons l'importance vitale du mental pour continuer le combat contre cette saloperie.
Nous découvrons par hasard l'existence d'une autre équipe médicale où il n'est plus question d'amputation,chimio intensive.
Perdus (nous ne sommes pas médecins) et perplexes, nous décidons,après 1 mois de tempêtes sous nos crânes, de changer de service (après 2ème avis médical).
Avons-nous fait le bon choix ?
Pour le moment, oui.
Notre fils a toujours son pied, les examens de contrôle sont bons (pas de métastase), les chimios continuent...
Son moral s'est relevé, il est devenu un vrai guerrier comme tous les enfants et jeunes éprouvés par des mois, voire des années, de luttes.
Leur combativité nous tient autant debout que nous essayons de les soutenir du mieux que l'on peut.
On ne peut pas supporter et se battre seul contre le cancer.
Plein de sites associatifs, médicaux, existent sur le sujet, par exemple des listes de discussion sur medicalistes.org, le site des jeunessolidaritécancer, ametist.org, et bien d'autres encore.
Même si seuls les gens vivants ces épreuves peuvent ressentir l'intensité de cette expérience, il faut briser le silence et l'isolement, surtout dans les moments pénibles, c'est vital !!
Bon Courage à nous tou(te)s.

 

n°254610
angiejolie
Posté le 04-03-2007 à 18:27:50  profil
 

Bon courage à vous pour continuer la lutte et vaincre le crabe de votre fils. Je connais bien le traitement très long et dur à supporter aussi bien physiquement que moralement. Mais je sais aussi que le mental est très important pour s'en sortir, même s'il est tout à fait normal de baisser les bras par moment.
On est toujours plus fort quand la famille est autour...

J'espère que la suite n'en sera que meilleure. Qu'est ce qui peut arriver de pire après une telle épreuve ???
Heureusement que des associations sont présentes pour nous soutenir et parler du cancer, qui est encore beaucoup trop tabou en France. Mais le sarcome d'Ewing comme de nombreux autres cancers d'ailleurs est encore bien trop méconnu et c'est dommage qu'il n'y ait pas plus de campagnes d'informations. Je rencontre souvent des personnes qui croient que le cancer ne s'attaque qu'aux personnes âgées, ce qui m'exaspère au plus haut point. J'avais 22 ans quand on m'a appris la maladie, toute la vie devant moi... Et pendant toutes les chimios, toutes ces journées passées à l'hôpital, je croisais souvent des enfants et même des bébés dans les couloirs.
Le crabe peut toucher n'importe qui : dommage que certains individus n'en aient pas conscience. Personne n'est à l'abri.

Bon courage pour la suite et que du bon pour vous.

n°255609
toine57
Posté le 05-03-2007 à 22:10:24  profil
 

Bonsoir,

Je suis atteint d'un sarcome d'Ewing à l'omoplate droite, j'ai appris que je suis atteint de ce cancer il y a maintenant 1 mois. Je dois commencer ma chimiothérapie  
d'ici une à deux semaines (je dois subir 6 chimio qui durent chacune 4 jours). Je suis inquiet par rapport cette chimio dite " lourde", j'ai peur des effets que cela va avoir sur ma vie de tout les jours. Je suis étudiant et je sais deja que je ne pourrai pas suivre mes études (le traitement globale est prévu sur une durée de un an). Sinon, j'ai de grosse douleur au niveau de l'omoplate et qui se propoge dans le bras (ces douleurs sont assez bien calmé par des anti inflammatoires). Voilà, à l'heure actuel je suis pas trés bien psychologiquement (je ne suis pas entouré de ma famille et mes amis font comme si je n'avais rien)

n°259250
bourchisbr​igitte1
Posté le 05-03-2007 à 23:12:58  profil
 

angiejolie a écrit :

Bonjour,

J'ai appris en 2005 que j'étais atteinte d'une tumeur ou sarcome d'ewing : un cancer de l'os assez rare mais très virulent. Je suis maintenant en rémission complète.
Est-ce que certaines personnes ont entendu parlé de ce cancer, voire même l'ont vécu ? J'attends vos témoignages.
Merci.

Angiejolie



Bonjour,

E n 1992, on m'a diagnostiqué un sarcom d'ewing à la clavicule gauche. J'avais 32 ans. J'ai terminé ma chimio en 1993. Depuis tout va bien. Je n'ai aucune séquelles, sinon quelques douleurs à mon épaule.  Gardez le moral et confiance ne vos médecins. Bon courage à vous.

n°260165
bourchisbr​igitte1
Posté le 05-03-2007 à 23:24:42  profil
 

toine57 a écrit :

Bonsoir,

Je suis atteint d'un sarcome d'Ewing à l'omoplate droite, j'ai appris que je suis atteint de ce cancer il y a maintenant 1 mois. Je dois commencer ma chimiothérapie  
d'ici une à deux semaines (je dois subir 6 chimio qui durent chacune 4 jours). Je suis inquiet par rapport cette chimio dite " lourde", j'ai peur des effets que cela va avoir sur ma vie de tout les jours. Je suis étudiant et je sais deja que je ne pourrai pas suivre mes études (le traitement globale est prévu sur une durée de un an). Sinon, j'ai de grosse douleur au niveau de l'omoplate et qui se propoge dans le bras (ces douleurs sont assez bien calmé par des anti inflammatoires). Voilà, à l'heure actuel je suis pas trés bien psychologiquement (je ne suis pas entouré de ma famille et mes amis font comme si je n'avais rien)



Bonsoir,
En 1992, on m'a annoncé un sarcom d'éwing à la clavicule gauche. Je ne mentirai pas, le traitement était assez lourd. Il y a peut-être eu des progrès sur ce sujet. Effectivement la vie de tous les jours est éprouvante. Il ne faut surtout pas perdre courage et faire confiance aux équipes médicales.
En ce qui concerne l'entourage, il est vrai que pour eux c'est dur d'affronter la maladie. Je me rappelle que mon mari n'arrivait pas à dire le mot cancer. Je l'ai obligé à le dire. En ce qui me concerne, j'avais choisis la dérision et l'humour pour réussir à communiquer sur ce sujet.
Bon courage pour la suite et je reste à votre écoute si besoin.

n°260968
saphira78
Posté le 05-03-2007 à 23:46:33  profil
 

moi aussi j'ai eu un sarcome d'ewing et je suis en remission depuis plus de 18 ans mtnt !!! moi ce qui m'a permis de tenir le coup et le fais encore aujourd'hui c la naissance de mon ptit frere !!! en effet mon frere avais tout juste 5 jours quand je suis tombé malade !!!

alors ne desesperer pas la maladie n'est rien, il faut la combattre c la seule solution !!!! il faut lui faire comprendre qu'elle ne gagnera jamais et vous pouvez bcp aider votre fils le poussant chasue jour à repousser au plus c limite c le seul moyen pour lui de survivre !!! et je remercie mes parents de l'avoir fais pour moi !!!

bon courage à lui et qu'il nous jamais que malgrés tout ce qui peux  lui ariver il n'est jamais seul !!!

carine

n°264234
angiejolie
Posté le 06-03-2007 à 18:59:11  profil
 

toine57 a écrit :

Bonsoir,

Je suis atteint d'un sarcome d'Ewing à l'omoplate droite, j'ai appris que je suis atteint de ce cancer il y a maintenant 1 mois. Je dois commencer ma chimiothérapie  
d'ici une à deux semaines (je dois subir 6 chimio qui durent chacune 4 jours). Je suis inquiet par rapport cette chimio dite " lourde", j'ai peur des effets que cela va avoir sur ma vie de tout les jours. Je suis étudiant et je sais deja que je ne pourrai pas suivre mes études (le traitement globale est prévu sur une durée de un an). Sinon, j'ai de grosse douleur au niveau de l'omoplate et qui se propoge dans le bras (ces douleurs sont assez bien calmé par des anti inflammatoires). Voilà, à l'heure actuel je suis pas trés bien psychologiquement (je ne suis pas entouré de ma famille et mes amis font comme si je n'avais rien)




Je comprends tout à fait ton inquiétude pour l'avoir vécu. Le traitement est effectement très lourd et épuisant à supporter. J'étais étudiante moi aussi quand on m'a diagnostiqué un sarcome d'Ewing en 2005. J'ai du suspendre mes études mais ce n'est que temporaire. Tu auras tout le temps pour te rattraper après. C'est le coup de massue le jour de l'annonce mais il faut rebondir et te dire que le moral est très important. Il y aura des moments difficiles, je ne te le cache pas, mais si tu te bats, tu t'en sortiras : la preuve, je suis en rémission depuis presqu'un an et je pète le feu !
Courage
Si tu souhaites plus d'infos, tu peux m'envoyer un MP : c'est toujours plus facile d'en parler à des gens qui l'ont vécu et qui comprennent ce que tu es en train de vivre.

n°264253
pastels24
Posté le 06-03-2007 à 19:11:51  profil
 

je viens de lire votre message alors que je posé le mien sur le sarcome d'Ewing : le mien était extra osseux. J'ai été soigné en 90-91 chimio radiothérapie opérée rechimio et maintenant NICKEL : 2 enfants et tout va bien  
Bon courage  car il faut tout de meme du temps pour évacuer tout ça

n°264313
pastels24
Posté le 06-03-2007 à 20:15:20  profil
 

je viens de lire votre message alors que je posé le mien sur le sarcome d'Ewing : le mien était extra osseux. J'ai été soigné en 90-91 chimio radiothérapie opérée rechimio et maintenant NICKEL : 2 enfants et tout va bien  
Bon courage  car il faut tout de meme du temps pour évacuer tout ça

n°267383
lululebata​n
Posté le 07-02-2008 à 14:03:59  profil
 

bonjour, j'ai 14ans et comme toi je suis atteint d'une tumeur d'ewing sur l'omoplate droit et comme toi j'ai 6cure de 4 jours de chimio de prévu.j'en ai deja fait 5 et j'attaque demain la 6éme, puis j'attendrais mon opération,une operation lourde,on m'enléve l'omoplate.Mais je resiste, car je n'ai que 14 ans et je me dit que la vie vaux vraiment le coup d'etre vecu!!je m'en tireré bien sur avec quelques sequelles à vie mais je pense que le corp humain a une capacité d'adaptation enorme.
alors je sais que c'est facile a dire car je le vie aussi mais il faut garder courage et le moral et se dire que tout ne peut pas s'arrété comme sa...


 

n°267463
Sassa31
Posté le 12-02-2008 à 00:01:34  profil
 

Bonjour,

Je suis la papa de Sarah qui a eu 10 ans le 29 décembre 2007, et à qui on vient de diagnostiquer, vers le 28 décembre 2007, une tumeur d'éwing en haut de l'humérus gauche, et sur la partie longue de l'os, également il y a 3 métastases aux poumons...

Aussitôt, la série d'examens s'est intensifiée...
et Sarah a commencé le 14,15,16,17 janvier 2008, sa première cure de chimio Elle vient de faire sa deuxième cure le 4,5,6,7 février 2008....
Avant traitement elle faisait 29 kg, aujourd'hui elle est a 24,5 kg....
Nous n'avons pas encore fait les examens IRM et scanner entre la 2ème et 3ème cure...

Actuellement, on peut dire, que depuis qu'il y a la chimio, Sarah souffre quasi plus de son épaule, il y a seulement par moment quelques douleurs très légères et ceci est assez rare.
On pense qu'il y a aussi une légère diminution de la tumeur... par aspect visuel extérieur. Cela serait un point positif au point de vue de l'efficacité du traitement. Mais je ne vous raconte pas ce qui en est des effets secondaires...

Mais nous souhaiterions entrer en contact avec des personnes qui ont été atteinte de la même maladie que Sarah.... Tumeur d'Ewing méthastasée aux poumons.

Merci à vous et que le meilleur des courages soit avec vous tous, et que Dieu bénissent tous ses enfants qui souffrent et qu'Il leur apporte la Force et la Protection.


 

n°270497
dylan du 7​49
Posté le 04-01-2010 à 19:15:53  profil
 

Citation:

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Citation:

[i ]bonjour:en effet je connai ce cancer puisque je l'ai a linsten ou je vous parle,sa fais un mois que cela dure,mon medecin la vus grace a l'irm que j'ai passer.J'aimrais d'ailleure en s'avoire plus sur ce cancer et comment on peut le soignié.
en attandant vos reponse,
je vous remerci
[/q uote]
[/i]

n°271320
linayala
Posté le 14-04-2011 à 21:07:20  profil
 

BONJOUR J'ai mon petit ami qui a eu ce meme type de cancer et il doit se faire enlever son omoplate droit en Mai et cela a abattu énormément son morale!je voudrai savoir s'il ya une solution pour son omoplate,peut on le remplacer?et comment vivre sans omoplate?
merci a vous tous!

n°271342
dedell51
Posté le 18-05-2011 à 23:48:27  profil
 

linayala a écrit :

BONJOUR J'ai mon petit ami qui a eu ce meme type de cancer et il doit se faire enlever son omoplate droit en Mai et cela a abattu énormément son morale!je voudrai savoir s'il ya une solution pour son omoplate,peut on le remplacer?et comment vivre sans omoplate?
merci a vous tous!


bonjour
jai mon fils de 13 ans qui ses fait enlever l omoplate gauche avec un bout de clavicule et un bout d umerus avec la parti de croissance malgrer le probleme quil ne peut plus bouger le haut du bras car il na plus d epaule il vie tres bien cela a ete tres dur pour un enfants de cette age car il ne peut plus faire de sport comme avant mais il ses bien adapter
courage a vous

n°271520
Nelly94100
Posté le 18-10-2011 à 15:34:58  profil
 

angiejolie a écrit :

Bonjour,

J'ai appris en 2005 que j'étais atteinte d'une tumeur ou sarcome d'ewing : un cancer de l'os assez rare mais très virulent. Je suis maintenant en rémission complète.
Est-ce que certaines personnes ont entendu parlé de ce cancer, voire même l'ont vécu ? J'attends vos témoignages.
Merci.

Angiejolie




Bonjour, à toi !!
G mon fiancé qui en a eu un lorsqu'il avait 15 ans et  maintenant il a 28 ans on lui a détecter au mois d'aout dernier une rechute du cancer au même endroit (alors qu'il avait eu chimio opération et radiothérapie) !! Evidemment son cas est rare !! je te souhaite de garder le moral et de ne pas vivre à nouveau ça !! pleins de bonnes ondes à toi !!

Nelly

n°271521
Nelly94100
Posté le 18-10-2011 à 15:51:33  profil
 

Bonjour à tous !!

J'ai mon fiancé avec qui je suis depuis 5 ans, qui a eu un sarcome d'Ewing à l'âge de 15 ans au niveau de la colonne vertébrale et de la D8 !! Il a été pris en charge à l'IGR dans le service pédiatrique du Dr Brugière!! Ils ont été géniaux avec lui !!

Malgré cela on lui a détecté au mois d'août dernier (soit 14 ans après) une rechute du sarcome au même endroit alors qu'il avait eu de la chimio lourde, 2 opérations (pour retirer la tumeur autour de la colonne et l'autre pour l'ablation de la côte!!) et pour finir de la radiothérapie qui lui a laissé des séquelle !!

Aujourd'hui il a 28 ans et c'est vrai qu'il garde un moral d'acier face à la maladie, même si des fois c'est plus ou moins dur !! actuellement il est pris en charge à l'IGR dans le service du Dr Domont !!
Il va entamer sa 3ème cure de chimio (5 jours de traitement pendant 4 à 6 mois) et après il va devoir subir une nouvelle opération !! J'essaie de le soulager et d'aporter toute l'aide et le soutient que je peux !! mais c vrai que fasse à cette maladie on se sent impuissant !!

Nous avons du faire des prélévement de sperme au CECOS si nous voulons avoir des enfants un jour !! ce que je souhaite de tout mon coeur !! Le parcours pour le malade est très difficile et je comprends pourquoi il faut un moral en béton pour combattre cette maladie !!

Je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage pour la suite !!

Nelly

n°271618
amelie766
Posté le 14-02-2012 à 17:41:19  profil
 

Nelly94100
Mon frere qui a aujourdui 27 ans et ateint aussi de cette maladie depuis lage de ces 19 ans .. il et suivi aussi a l'igr depuis le debut par le docteur Dufour.
Malhereusement la maladie de mon frere et de pire en pire et les traitement de plus en plus rare ..
C'est une maladie tres dur a vivre pour lui ainsi que pour nous tous je te souhaite  beaucou de courage car je sais ce ue tu doit ressentir.

n°272024
mamma77
Posté le 23-04-2013 à 03:01:17  profil
 

Je suis atteinte d'une méta à l'épaule qui fait suite à un cancer du sein et j'aimerais discuter avec quelqu'un qui aurait subi une ablation complète de l'omoplate. c'est ce qui est au programme pour moi. Honnêtement j'ai du mal à imaginer ce futur handicape et l'aspect de mon dos après cette intervention. Merci de m'aider si vous connaissez quelqu'un dans la même situation.


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