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algoneurodystrophie

 

75 utilisateurs inconnus

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Auteur Sujet :

algoneurodystrophie

n°2081
gigiandre0
Posté le 05-05-2005 à 07:59:59  profil
 

j'aimerai savoir l'evolution et les consequences l'oedeme disparait il cela fait 3 mois que j'en souffre

n°2094
pvero
Posté le 13-05-2005 à 10:50:27  profil
 

Bonjour, je voulais vous rassurez, je souffre moi-même de cette maladie et il faut de la patience, je vous conseillerai d'aller consulter dans un centre anti-douleur.Cela fait 6mois que j'ai été operer et je ne suis pas au bout de mes peines, garder le moral et cela ira mieux avec de la patience bien sûr. Véronique.

n°2182
PtiteSarah
Posté le 26-05-2005 à 19:01:43  profil
 

Parfois par bonheur, on peut en guérir, mais bien souvent cette maladie reste et nous rend de plus en plus handicapé, invalide et surtout souffrant.
J'en suis atteinte depuis aout 97, et cette maladie neuro musculaire évolutive, qui ne touchait qu'une jambe et puis un poignet, touche désormais mes 2 membres supérieurs, mes hanches, mon dos, et mes cervicales!!! J'ai été suivie par un centre anti douleur, mais il est bien indiqué,qu'une fois que le centre ne peut rien pour nous, il nous faut gérer la douleur, c'est se que je fais depuis des années, et malgré tous les soins et les conseils de formidables médecins et kiné, que je remercie encore aujourd'hui!!
Pour moi, je sais que ma maladie va évolué encore, et me rendre encore plus invalide, me fait souffrir de plus en plus, mais je veux garder le moral  être au maximum autonome, mais je dois accepter cette vie très sédentaire j'ai pas d'autre choix!!
On doit garder l'espoir, et le moral, c'est 50% pour nous de tenir le coup, et savoir en parler !!Faites attention, car peu de médecins connaissent vraiment cette maladie,logiquement une fois que vous l'avez, vous ne pouvez plus être opérée, à moins que cela soit vitale, car il y a risque de douleur, d'atrophie etc...là où on vous opérera!! Toute manipulation doit etre faite en douceur, toujours à cause des mêmes risques, et le fait que l'on perd tout notre calcium, malgré tous les traitements que j'ai pu avoir!!
Mais bon courage, un jour ils trouveront un médicament, et il faut s'accrocher, pleurer sur soi ne changera rien!!
Bon courage et de tout coeur avec vous.
PetiteSarah

n°4987
angel211
Posté le 20-12-2005 à 17:57:28  profil
 

bonjour,suite a un "avc" arthrose cervicale qui a compressé la moelle épiniere,mon pere se retrouve paralysé des membres supérieurs et le médecin vient de diagnostiquer une algo. voila je suis perdue face a tout ce qui arrive ,mon pere ne peut plus vivre seul pour l'instant.il est encore jeune (57ans).comment va evoluer cette maladie? Ya t il des associations pour etre mieux informé et accompagné.merci

n°34790
anjie0
Posté le 15-08-2009 à 08:07:12  profil
 

Le Forum réunissant les syndrômes d'Algodystrophie, Fibromyalgie,SDRC,Douleurs hroniques.
http://syndraf.xooit.fr/index.php

Nous sommes de plus en plus nombreux a en souffrir, le fait d'échanger nos expériences et de dialoguer en toute convivialité et sincérité nous évitera l'isolement et l'incompréhension.Seul compte le dialogue car nous n'avons aucune vocation médicale sur ce forum.
Nous militons aussi avec handichiens,une association qui fourni des chiens d'accompagnement au personnes handicapées moteur ou visuelles.

n°98018
Elisabeth ​Nedjar
Posté le 14-03-2017 à 21:48:40  profil
 

bonjour petite question ,voila mon parcours ,fracture scaphoide droit 2008 suite a cela algodystrophie , douleur insupportable essaie de tout les traitements , centre anti douleur etc donc maintenant c une algoneurodystrophie atteinte d'un nerf.en juin 2016 je ne peux plus m'asseoir douleur percutante au niveau coccyx ,tout un tas examen(IRM SCANNER RADIO° a part un coccyx retourné qui n'a pas pu etre remis rectalement ,les douleurs se sont accentué et irradiant sur le fessier brulures douleur en arret que la nuit ,a ce jour personne peut me dire ce que j'ai ,je suis fatigué de souffrir ,d'attendre un diagnostic et un soulagemnt , ma rumato essaie plaint de chose ,infiltration sous radio ,mésotherapie dernier examen hier voir si nerf pudendal laissé non donc es que cela peut etre une algodystrophie a cette endroit. s'il vous plait aidz moi ,ou un lieu pour me faire soignér ou autre merci je suis déssesperée


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